Kuulimme eilen geenitutkimusten tulokset. Esikoisellamme oli geenivirhe, joita on raportoitu 19 aikaisemmin maailmanlaajuisesti. Virheellä ei ole edes nimeä, ja suurin osa muista potilaista on elänyt parivuotiaiksi. Onneksi sairaala oli meiltä kysymättä tarkistanut, että toisella pojallamme ei tätä virhettä ole, sillä kuulemma riski on peräti 50% että poikalapsi on sairas jos minä olen tuon geenivirheen kantaja. Omia tuloksiani saadaan odotella jokunen viikko, mutta kyllä tuo vetää aika hiljaiseksi. Jos tulos sittenkin olisi negatiivinen verikokeestani ei sekään ole kuulemma varmaa, ettei virhettä kuitenkin voisi esiintyä osassa munasoluja. Positiivista tässä kaikessa on se, että raskauden alkupuolella jo sitten voitaisiin testata kun kerran tiedetään mitä hakea. Kuulemma myös lapsen sukupuolen voi selvittää verikokeella heti raskauden alussa, sellaisesta en ollutkaan koskaan kuullutkaan! Että jos on tyttölapsi, niin ei ole vaaraa sairastua... mutta mahdollisesti kuitenkin viedä geenivirhettä eteenpäin.
Tässä päästään jo geenitutkimuksen suurten moraalisten kysymysten ääreen... kenellä on oikeus elää tai päättää elämästä? Geenivirheitähän on meillä kaikilla...
Tähdenlento
keskiviikko 20. elokuuta 2014
maanantai 18. elokuuta 2014
Saamme pian tietoa esikoisen sairaudesta, pelottaa
Saimme viestiä sairaalasta, että pitkät tutkimukset ovat tuottanee tulosta, ja esikoisen sairaus on tunnistettu. Tosin emme vielä mikä se on, ymmärsin ainakin niin.
Mahtavaa on, että pikkuveli on jo testattu terveeksi. Seuraavaksi testataan minut ja mieheni geenit tuohon sairauteen liittyen - kai ensisijaisesti siksi, että voitaisiin tietää enemmän sairauden periytymisestä (mahdollista kolmatta lasta ajatellen)? Mutta vähän pelottaa, mitä huomenna saammekaan kuulla.
Mitä sieltä tulokseksi tulee ja miten se meidän elämäämme vaikuttaa?! Suostuimme geenianalyyseihin ajatellen, että sitten ehkä joku päivä joku osaa hoitaa tällaisia sairauksia, joihin ei ole vielä hoitoa. Mutta tämä siis tarkoittanee, että jos haaveilemme kolmannesta lapsesta, niin voisi jo raskausaikana testata, onko hän sairas.
Minä tunnustan hieman haaveilevani yhdestä elävästä sisaruksesta enkelin pikkuveljelle. Sen verran parempi olo kaikkien epäonnisten asioiden kanssa. Elämäni ilo on elävä ihana poikani, hän on niin mainio tyyppi <3 Ja mieheni, joka on tukenani ja myös ilonani. Miksi silti on vaikea päästä muista suruista ohi, eikö minulla jo ole asiat melko hyvin näinkin? Luulisi, että sitä suurten menetysten jälkeen ymmärtää, että elämästä kuuluu nauttia - kun koskaan ei tiedä mitä seuraava päivä tuo tullessaan...
Kisu
Onkohan mulla täällä joku lukija, joka haluais jäädä sähköpostin vaihtoon, jos suljen tän blogin?
Mahtavaa on, että pikkuveli on jo testattu terveeksi. Seuraavaksi testataan minut ja mieheni geenit tuohon sairauteen liittyen - kai ensisijaisesti siksi, että voitaisiin tietää enemmän sairauden periytymisestä (mahdollista kolmatta lasta ajatellen)? Mutta vähän pelottaa, mitä huomenna saammekaan kuulla.
Mitä sieltä tulokseksi tulee ja miten se meidän elämäämme vaikuttaa?! Suostuimme geenianalyyseihin ajatellen, että sitten ehkä joku päivä joku osaa hoitaa tällaisia sairauksia, joihin ei ole vielä hoitoa. Mutta tämä siis tarkoittanee, että jos haaveilemme kolmannesta lapsesta, niin voisi jo raskausaikana testata, onko hän sairas.
Minä tunnustan hieman haaveilevani yhdestä elävästä sisaruksesta enkelin pikkuveljelle. Sen verran parempi olo kaikkien epäonnisten asioiden kanssa. Elämäni ilo on elävä ihana poikani, hän on niin mainio tyyppi <3 Ja mieheni, joka on tukenani ja myös ilonani. Miksi silti on vaikea päästä muista suruista ohi, eikö minulla jo ole asiat melko hyvin näinkin? Luulisi, että sitä suurten menetysten jälkeen ymmärtää, että elämästä kuuluu nauttia - kun koskaan ei tiedä mitä seuraava päivä tuo tullessaan...
Kisu
Onkohan mulla täällä joku lukija, joka haluais jäädä sähköpostin vaihtoon, jos suljen tän blogin?
keskiviikko 11. kesäkuuta 2014
"Onko pian toista lasta tulossa?"
"Onko teille pian toista lasta tulossa?" kysyvät tutut ja tuntemattomat jo. En ole ollut lainkaan valmistautunut tähän kysymykseen vielä. Kukaan läheisistäkään ei puhu siis edes kolmannesta lapsesta, vaan toisesta. Nytkö esikoisen voi heidät mielestään unohtaa, olla niinkuin häntä ei koskaan olisi ollutkaan?
Minun tekisi mieli karjaista, että älyävätkö että olen juuri vasta toipunut kahdesta peräkkäisestä raskaudesta ja synnytyksestä - ja että se olisi KOLMAS lapsi josta me kyllä sitten kerrottaisiin jos ja kun uskalletaan vielä ylipäätään yrittää.
Siltä se minusta tuntuu - juurihan hän syntyi, vastahan olin raskaana!
Ja eihän siitä ole kauan kuin lopetin työt...muka. Elän siis jossain rinnakkaistodellisuudessa, omassa pienessä kuplassa ja monet tapahtumat ennen esikoista tuntuvat olleenkin vain vähän aikaa sitten. Ihan kuin vuosi-puolitoista olisi vain kadonnut tästä välistä?!
Jotenkin on vaikea myös käsittää, että pikkuveli onkin nyt jo niin iso, että kysymys muista sisaruksista ei ole aivan kohtuuton. En siis todellakaan koe olevani henkisesti vielä valmis uuteen raskauteen., vaikka haaveilen kyllä kolmannestakin lapsesta. Mutta minun on ensin päästävä paremmin jaloilleni taas. Toisaalta mietin, että mitä jos raskautuminen sitten ei olisikaan niin helppoa kuin kahdella ensimmäisellä kerralla... ei voi liian kauan odottaa...
Mutta olenko varma, että uskallan ottaa sen riskin...? Mitä jos toivottu TOINEN ELäVä lapsi ei olisikaan terve, eikä ehkä eläväkään kovin kauaa? Selviäisinkö siitä vielä selväjärkisenä? Onko itsekästä toivoa enempää onnea kuin elämä ihanan pikkuveljen muodossa on antanut?
Minun tekisi mieli karjaista, että älyävätkö että olen juuri vasta toipunut kahdesta peräkkäisestä raskaudesta ja synnytyksestä - ja että se olisi KOLMAS lapsi josta me kyllä sitten kerrottaisiin jos ja kun uskalletaan vielä ylipäätään yrittää.
Siltä se minusta tuntuu - juurihan hän syntyi, vastahan olin raskaana!
Ja eihän siitä ole kauan kuin lopetin työt...muka. Elän siis jossain rinnakkaistodellisuudessa, omassa pienessä kuplassa ja monet tapahtumat ennen esikoista tuntuvat olleenkin vain vähän aikaa sitten. Ihan kuin vuosi-puolitoista olisi vain kadonnut tästä välistä?!
Jotenkin on vaikea myös käsittää, että pikkuveli onkin nyt jo niin iso, että kysymys muista sisaruksista ei ole aivan kohtuuton. En siis todellakaan koe olevani henkisesti vielä valmis uuteen raskauteen., vaikka haaveilen kyllä kolmannestakin lapsesta. Mutta minun on ensin päästävä paremmin jaloilleni taas. Toisaalta mietin, että mitä jos raskautuminen sitten ei olisikaan niin helppoa kuin kahdella ensimmäisellä kerralla... ei voi liian kauan odottaa...
Mutta olenko varma, että uskallan ottaa sen riskin...? Mitä jos toivottu TOINEN ELäVä lapsi ei olisikaan terve, eikä ehkä eläväkään kovin kauaa? Selviäisinkö siitä vielä selväjärkisenä? Onko itsekästä toivoa enempää onnea kuin elämä ihanan pikkuveljen muodossa on antanut?
keskiviikko 4. kesäkuuta 2014
Sivuraiteella
Olen aikonut moneen kertaan sulkea blogin kokonaan, mutta täällä se yhä on. Luen tuttujen kirjoittajien tekstejä usein, ja se on riittänyt... tässä kuitenkin vähän kuulumisia - sivuraiteelta.
Pikkuveljen ensimmäinen vuosi on mennyt enimmäkseen hyvin ja hän on ollut ihana ja nautin hänestä kovasti.
Hän ja muut läheiset ovat terveitä, ja mitään suuria murheita ei ole, joten pitäisi kuulua varsin hyvää.
Olen kuitenkin taistellut masennus/alakulo-aaltoja vastaan säännöllisesti. Tuntuu, että vaikka olen mielestäni hyväksynyt viime vuosien suuret menetykset, niin elämäni on niiden myötä suistunut sivuraiteelle, joka ei tunnu oikealta suunnalta. Joiltakin osin se on ihan ok, mutta sitten on asioita, jotka haluan "pääraiteelta" elämääni. Ehkä tärkeimpänä onnistumiset ja unelmat liittyen muuhun kuin perhe-arkeen - siis omaan työhön, harrasteisiin tai kaverisuhteisiin liittyen. Kaikilla näillä alueilla olen pahasti eksyksissä, ja se masentaa kun tuntuu että monet yrityksetkään eivät tuota hedelmää. Olen aivan liikaa kotona, kaksin lapsen kanssa.
En voi (enkä toisaalta haluakaan, lasta ajatellen) samalla tavalla paneutua omiin juttuihinsa, kun on perhe pienen lapsen kanssa. Se on ihan normaalia että elämä muuttuu tietysti. Mutta kun se muuttuu myös tavoilla, joita ei itse valinnut - vastoiskäymisiä vastoinkäymisten perään... niin välillä tuntuu, ettei niistä sirpaleista kootusta kauniista mosaiikista koskaan enää vahvaa tulekaan...
Ne tavat, joilla ennen olen toiminut vastaavissa tilanteissa eivät ole mahdollisia. En voi esimerksi lähteä yksin viikoksi jonnekin reissuun "tyhjentämään" päätä, en voi myöskään urheilla hikisesti tarpeeksi usein. Etsin siis uusia tapoja, mutta hieman paikallaan tuntuu junnaavan. Teen siis tänäänkin kuin kuten monena muuna arkipäivänä: kuin kone toistan pakollisia rutiineja. Kuinkakohan tästä oravanpyörästä löytäisi ulospääsyn, ja sen avaimen onnellisuuteen?
Pikkuveljen ensimmäinen vuosi on mennyt enimmäkseen hyvin ja hän on ollut ihana ja nautin hänestä kovasti.
Hän ja muut läheiset ovat terveitä, ja mitään suuria murheita ei ole, joten pitäisi kuulua varsin hyvää.
Olen kuitenkin taistellut masennus/alakulo-aaltoja vastaan säännöllisesti. Tuntuu, että vaikka olen mielestäni hyväksynyt viime vuosien suuret menetykset, niin elämäni on niiden myötä suistunut sivuraiteelle, joka ei tunnu oikealta suunnalta. Joiltakin osin se on ihan ok, mutta sitten on asioita, jotka haluan "pääraiteelta" elämääni. Ehkä tärkeimpänä onnistumiset ja unelmat liittyen muuhun kuin perhe-arkeen - siis omaan työhön, harrasteisiin tai kaverisuhteisiin liittyen. Kaikilla näillä alueilla olen pahasti eksyksissä, ja se masentaa kun tuntuu että monet yrityksetkään eivät tuota hedelmää. Olen aivan liikaa kotona, kaksin lapsen kanssa.
En voi (enkä toisaalta haluakaan, lasta ajatellen) samalla tavalla paneutua omiin juttuihinsa, kun on perhe pienen lapsen kanssa. Se on ihan normaalia että elämä muuttuu tietysti. Mutta kun se muuttuu myös tavoilla, joita ei itse valinnut - vastoiskäymisiä vastoinkäymisten perään... niin välillä tuntuu, ettei niistä sirpaleista kootusta kauniista mosaiikista koskaan enää vahvaa tulekaan...
Ne tavat, joilla ennen olen toiminut vastaavissa tilanteissa eivät ole mahdollisia. En voi esimerksi lähteä yksin viikoksi jonnekin reissuun "tyhjentämään" päätä, en voi myöskään urheilla hikisesti tarpeeksi usein. Etsin siis uusia tapoja, mutta hieman paikallaan tuntuu junnaavan. Teen siis tänäänkin kuin kuten monena muuna arkipäivänä: kuin kone toistan pakollisia rutiineja. Kuinkakohan tästä oravanpyörästä löytäisi ulospääsyn, ja sen avaimen onnellisuuteen?
keskiviikko 17. heinäkuuta 2013
Kiitos kuulumisieni kyselyistä! :) Minulle kuuluu erinomaisen hyvää :)
Meillä on nyt kotona pieni terve poika, pikkuveli, joka voi hyvin ja kasvaa kovaa vauhtia. Hän on aivan mahtava vauva!
Sydämeni on pakahtua rakkaudesta ja onnesta. Se siis on mahdollista, vaikka epäilin sitä niin kovin vaikeana raskausaikana. Uskomatonta, mutta totta: elän tätä hetkeä! :)
Tämä pikkuveli syntyi täynnä energiaa, ja huusi heti niin että koko kerros varmaan kuuli.
Silti alku osoittautui vaikeaksi. Pieni joutui teho-osastolle tarkkailuun sydämen rakennepoikkeaman takia.
Onneksi olin vahingossa nähnyt sen raskauden aikaisen ultraraportin, jossa sydänvikaa epäiltiin... ja tiesin sen takia minkälaisesta asiasta on kyse. Se olisi ollut kyllä liian rankka paikka jos se olisi tullut ekaa kertaan esiin pikkuveljen syntymän jälkeen. Lääkärithän meinasivat, ettei meille tarvitse sanoa mitään silloin raskausaikana, kun se oli vain epäilys - joka sittemmin myös välillä peruttiin...
Muitakin huolenaiheita ilmeni, ja pelkäsin jo pahinta. Jouduin taas nukkumaan ensimmäiset yöt ilman vastasyntynyttäni. Kävin imettämässä häntä samalla teho-osastolla, missä reilu vuosi aikaisemmin hyvästelin esikoiseni. Kaikkea ihmisen pitääkin kestää!
Mutta meidän onneksemme pikkuveli oli onnekas, ja koki pienen ihmeen: sydänvika korjaantui itsestään niin, ettei leikkausta tarvittu, eikä edes lääkitystä. Muutkin "viat" osoittautuivat harmittomiksi, joten nyt meillä siis alkusäikähdyksistä huolimatta on kuitenkin aivan terve lapsi. Hän on niin vahva ja energinen, että huoli ei ole sittemmin painanut suuremmin mieltä. Ei varmaan sen enempää kuin muitakaan ensimmäistä kertaa lastaan hoitavia äitejä. Niin, nyt minä olen viimeinkin sellainen äiti kun halusinkin olla - sellainen, joka voi huolehtia lapsestaan. Ja tämä on ollut vielä parempaa kun uskalsin toivoakaan <3
Tuntuu myös, että olen takaisin elämässä kiinni. Enää ei tunnu sellaista möykkyä sisälläni, sellaista joka vie terän kaikesta ilosta. Tämä elämänilo on ihanaa, tuntuu niin hyvältä kyetä rakastamaan täysillä pikkuveljeä, itseäni ja miestäni - sekä elämää - nauttia jokaisesta hyvästä hetkestä, ja jaksaa paremmin haastellisten hetkien kanssa. Enhän koskaan tiedä mitä huominen tuo tullessaan! Koskaan en ole varmaan elänyt näin tätä hetkeä kuin nyt.
Isoveli, esikoiseni, on tuolla jossain, sydämessäni, muistoissani. Osa minua, sillä lailla kuin muutkin tärkeät ihmiset ja tapahtumat menneisyydessäni.
Välillä surulliset muistot nousevat pintaan: kun näin esikoisen kuvan mummolan seinällä muiden lastenlasten joukossa.
Ja kun lehdissä odotellaan innokkaina Englannin kuninkaallista perheenlisäystä... mietin, että mitenköhän media reagoisi, jos heille kävisi niinkuin meille. Toivottavasti kaikki menee hyvin kuitenkin heille, ja teille jotka luette tämän.
Miksi ei menisi... siihen on vaan uskottava. Haleja.
Meillä on nyt kotona pieni terve poika, pikkuveli, joka voi hyvin ja kasvaa kovaa vauhtia. Hän on aivan mahtava vauva!
Sydämeni on pakahtua rakkaudesta ja onnesta. Se siis on mahdollista, vaikka epäilin sitä niin kovin vaikeana raskausaikana. Uskomatonta, mutta totta: elän tätä hetkeä! :)
Tämä pikkuveli syntyi täynnä energiaa, ja huusi heti niin että koko kerros varmaan kuuli.
Silti alku osoittautui vaikeaksi. Pieni joutui teho-osastolle tarkkailuun sydämen rakennepoikkeaman takia.
Onneksi olin vahingossa nähnyt sen raskauden aikaisen ultraraportin, jossa sydänvikaa epäiltiin... ja tiesin sen takia minkälaisesta asiasta on kyse. Se olisi ollut kyllä liian rankka paikka jos se olisi tullut ekaa kertaan esiin pikkuveljen syntymän jälkeen. Lääkärithän meinasivat, ettei meille tarvitse sanoa mitään silloin raskausaikana, kun se oli vain epäilys - joka sittemmin myös välillä peruttiin...
Muitakin huolenaiheita ilmeni, ja pelkäsin jo pahinta. Jouduin taas nukkumaan ensimmäiset yöt ilman vastasyntynyttäni. Kävin imettämässä häntä samalla teho-osastolla, missä reilu vuosi aikaisemmin hyvästelin esikoiseni. Kaikkea ihmisen pitääkin kestää!
Mutta meidän onneksemme pikkuveli oli onnekas, ja koki pienen ihmeen: sydänvika korjaantui itsestään niin, ettei leikkausta tarvittu, eikä edes lääkitystä. Muutkin "viat" osoittautuivat harmittomiksi, joten nyt meillä siis alkusäikähdyksistä huolimatta on kuitenkin aivan terve lapsi. Hän on niin vahva ja energinen, että huoli ei ole sittemmin painanut suuremmin mieltä. Ei varmaan sen enempää kuin muitakaan ensimmäistä kertaa lastaan hoitavia äitejä. Niin, nyt minä olen viimeinkin sellainen äiti kun halusinkin olla - sellainen, joka voi huolehtia lapsestaan. Ja tämä on ollut vielä parempaa kun uskalsin toivoakaan <3
Tuntuu myös, että olen takaisin elämässä kiinni. Enää ei tunnu sellaista möykkyä sisälläni, sellaista joka vie terän kaikesta ilosta. Tämä elämänilo on ihanaa, tuntuu niin hyvältä kyetä rakastamaan täysillä pikkuveljeä, itseäni ja miestäni - sekä elämää - nauttia jokaisesta hyvästä hetkestä, ja jaksaa paremmin haastellisten hetkien kanssa. Enhän koskaan tiedä mitä huominen tuo tullessaan! Koskaan en ole varmaan elänyt näin tätä hetkeä kuin nyt.
Isoveli, esikoiseni, on tuolla jossain, sydämessäni, muistoissani. Osa minua, sillä lailla kuin muutkin tärkeät ihmiset ja tapahtumat menneisyydessäni.
Välillä surulliset muistot nousevat pintaan: kun näin esikoisen kuvan mummolan seinällä muiden lastenlasten joukossa.
Ja kun lehdissä odotellaan innokkaina Englannin kuninkaallista perheenlisäystä... mietin, että mitenköhän media reagoisi, jos heille kävisi niinkuin meille. Toivottavasti kaikki menee hyvin kuitenkin heille, ja teille jotka luette tämän.
Miksi ei menisi... siihen on vaan uskottava. Haleja.
torstai 16. toukokuuta 2013
Nykyhetki - ja tulevaisuuden toiveet
Pitkästä aikaa on tuntunut siltä, että olen osannut elää hetkittäin "nykyhetkessä", nauttia pienistä asioista - kuten keväästä, kukista, jäätelöstä... ja raskausmahastakin ja sen asukin liikkeistä.
Mutta tietysti nykyhetki koostuu paljolti raskaana olemisesta ja valmistautumisesta siihen niin paljon toivottuun iloiseen tulevaan... Elämää ja tätä hetkeä siis hallitsee kuitenkin unelmat, toiveet ja ajatukset tästä pienestä masussani. Miten voisinkaan keskittyä mihinkään muuhun nyt, kaikki vastaantulijatkin hymyilevät ulkomuodolleni ja kyselevät laskettua aikaa.
Haluan nauttia joka ikisestä hetkestä, jonka saan tämän pienokaisen kanssa - elämästä. Toivottavasti pitkään ja onnellisissa merkeissä. Jossakin taustalla nuo pelotkin ovat yhä, tietenkin, mutta koetan parhaimpani mukaan keskittyä siihen, että nyt on 2013, ei 2012 - ja että kaikki voi mennä hyvinkin. Muuta en osaa, enkä edes halua ajatella.
Tuntuu, ettei minulla ole juuri uutta kirjoitettavaa tänne blogiini. Ei itseäni varten, eikä varmaan oikein muitakaan. Täällä ovat monet blogitauolla/ siirtyneet suljettuun blogiin tai harkinneet lopettavansa. Jännä juttu, että itsestäkin tuntuu vähän samalta nyt. Saapa nähdä koska kirjoittelen taas... voipi vierähtää jonkin aikaa. Ainakin toivon niin koko sydämestäni... että kaikki menee hyvin, ja saan pikkuveljen pian kotiin.
Mutta tietysti nykyhetki koostuu paljolti raskaana olemisesta ja valmistautumisesta siihen niin paljon toivottuun iloiseen tulevaan... Elämää ja tätä hetkeä siis hallitsee kuitenkin unelmat, toiveet ja ajatukset tästä pienestä masussani. Miten voisinkaan keskittyä mihinkään muuhun nyt, kaikki vastaantulijatkin hymyilevät ulkomuodolleni ja kyselevät laskettua aikaa.
Haluan nauttia joka ikisestä hetkestä, jonka saan tämän pienokaisen kanssa - elämästä. Toivottavasti pitkään ja onnellisissa merkeissä. Jossakin taustalla nuo pelotkin ovat yhä, tietenkin, mutta koetan parhaimpani mukaan keskittyä siihen, että nyt on 2013, ei 2012 - ja että kaikki voi mennä hyvinkin. Muuta en osaa, enkä edes halua ajatella.
Tuntuu, ettei minulla ole juuri uutta kirjoitettavaa tänne blogiini. Ei itseäni varten, eikä varmaan oikein muitakaan. Täällä ovat monet blogitauolla/ siirtyneet suljettuun blogiin tai harkinneet lopettavansa. Jännä juttu, että itsestäkin tuntuu vähän samalta nyt. Saapa nähdä koska kirjoittelen taas... voipi vierähtää jonkin aikaa. Ainakin toivon niin koko sydämestäni... että kaikki menee hyvin, ja saan pikkuveljen pian kotiin.
tiistai 30. huhtikuuta 2013
Vuosi ilman esikoista
Vuosi sitten näin esikoisen viimeisen kerran, sanoin hänelle hyvästit. Hän ei siinä kehossa enää ollut läsnä, vaan poissa tästä maailmasta. Kuinka tyhjältä sydän silloin tuntuikaan, ja kuinka suuri paikka siellä on tuolle pienelle vauvalle varattu!
Muutamat läheiset ovat muistaneet meitä viestein, se lämmittää kovasti mieltä.
Tänään ei tule enää kyyneleitäkään, ja suru on taas painunut hieman taka-alalle. Mutta ei unohduksiin...
Muutamat läheiset ovat muistaneet meitä viestein, se lämmittää kovasti mieltä.
Tänään ei tule enää kyyneleitäkään, ja suru on taas painunut hieman taka-alalle. Mutta ei unohduksiin...
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)